samedi 31 janvier 2015

Soirée ENFANTS DE LA LUNE


SOIRÉE DU 27 JANVIER 2015 

Cette soirée a été un grand moment, très intéressant, riche en informations  et très émouvant.
Ont participé :
- Mme Françoise SERIS et Mr Bernard SERIS membres fondateurs de l'association "ENFANTS DE LA LUNE"
- Pour le Rotary club de Tournefeuille Mme  Delphine et Mr Frédéric MEDAN, respectivement présidente et secrétaire. Ils étaient accompagnés de Michel LAMBERT (président élu) Mme Marie-Agnès et Mr Claude ROTA.
- Pour notre club 29 personnes étaient présentes.
Mme et Mr SERIS nous ont présenté un diaporama qui évoque les spécificités de cette maladie qui atteint 80 personnes en France, dont le nom scientifique est : Xeroderma Pigmentosum, le long chemin pour sa découverte et pour le développement des technologies capables de protéger les enfants (1870 première description connue / 2008 chirurgie du gène). A ce jour, la recherche continue et cela prendra beaucoup de temps.
Le diaporama présente aussi les solutions techniques pour la protection des enfants atteints de la maladie, leurs activités et l’association.

Cliquez sur l'image pour visualiser le diaporama
https://drive.google.com/file/d/0B9tx2pswSKjydERhNmF5Ul92OWM/view?usp=sharing

A la fin de la conférence de Mme SERIS, Danièle LAROSA nous a dit avoir vu un reportage TV évoquant cette maladie. Ayant été victime elle même d'une maladie orpheline et ayant rencontré un enfant atteint, elle a choisi d'aider cette association. C'est l'action phare de l'année 2014/2015. 
Un chèque a été remis de la part du Rotary club de COLOMIERS 
Joël (trésorier), Danièle remettent le chèque à Mme et Mr SERIS
Un film réalisé par Francis Gomez en juin 2012 montre de jeunes malades dans un camp de vacances spécialement équipé. Mme et Mr SERIS fournissent les explications concernant l'évolution des protections qu'ils ont largement contribué à faire développer. Une interview du professeur Alain SARASIN conclu ce film très pédagogique. (durée du film 20 minutes)
Cliquez dans l'image ci dessous !
https://drive.google.com/file/d/0B9tx2pswSKjyYmlKXzJXWkpiQmc/view?usp=sharing

Deux plaquettes sont à votre disposition ci dessous, l'une pour comprendre l'action de l'association, l'autre évoque la protection des malades.
Cliquez sur le document que vous souhaitez visualiser.
https://drive.google.com/file/d/0B9tx2pswSKjyb2VpR05zZC0yV2s/view?usp=sharing
https://drive.google.com/file/d/0B9tx2pswSKjyR3BoMDNBWEUyVk0/view?usp=sharing